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CCSVI, scetticismo nonostante gli studi internazionali

L'Ectrims, il 29/mo  Congresso Europeo su trattamento e cura della Sclerosi Multpla è stata una nuova occasione mancata per dare informazioni corrette sul reale stato della ricerca sulla correlazione tra CCSVI , la patologia venosa scoperta dal prof Paolo

Zamboni, e la sclerosi multipla. Sulla CCSVI sono stati presentati solo quattro lavori  a nostro avviso in buona parte discutibili, mentre sono state ignorate tre meta-analisi - le uniche che possono fotografare con equilibrio il dibattito scientifico - che sostanzialmente confermano la correlazione tra CCSVI e SM. 
L'Associazione CCSVI nella SM Onlus ritiene ciò antiscientifico, eticamente scorretto, e crudele nei confronti dei malati.
Anche i media, nel riportare le notizie, dovrebbe cercare un maggior equilibrio
, e fare molta attenzione, perchè si parla di una malattia altamente invalidante che colpisce, solo in Italia, 68 mila persone, quasi tutti giovani adulti, in maggioranza donne. Oscurare una scoperta tutta italiana, riconosciuta dai vascolari di tutto il mondo e oggetto di studi clinici nazionali e internazionali, che, soli, daranno risposte definitive, non ha senso. Anche perchè costituisce, come dimostrano migliaia di casi nel mondo, una speranza concreta di migliorare la qualità della vita dei malati di sclerosi multipla.

Comunicato stampa

Continuare a ignorare, o sottostimare, la correlazione tra sclerosi multipla (SM) e insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) è antiscientifico, eticamente scorretto, e inutilmente crudele verso i malati. Tre meta-analisi internazionali dimostrano una significativa prevalenza della CCSVI nella SM:  e solo le meta-analisi fotografano con equilibrio il dibattito scientifico. Perché l’Ectrims le ignora?

A Copenaghen, al 29/mo Congresso Europeo su trattamento e cura della Sclerosi Multpla (ECTRIMS) si è consumata - accanto alla presa d’atto dell’implacabile allarmante andamento della malattia e alla presentazione di farmaci (evidentemente mai risolutivi) sui cui rischiosi effetti collaterali si sorvola serenamente -  l’ennesima occasione mancata per affrontare in modo corretto il tema della correlazione tra l’Insufficienza venosa cronica cerebrospinale scoperta dal prof  Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara (la CCSVI) e la SM, che colpisce 68 mila persone in Italia, in maggioranza giovani adulti, due su tre donne.

I massimi esperti mondiali di SM – e con loro la stampa specializzata - hanno infatti focalizzato la loro attenzione sui trattamenti farmacologici mentre la CSSVI ha ricevuto un’attenzione marginale (solo 4 poster). 

I quattro lavori presentati sono stati sbandierati come ‘bocciature’ di quanto sostiene Zamboni. Non è così:  due  studi (Kipp et al - Vancouver, Canada -;   Zagaglia et al- Ancona, Italia-), sono poco informativi per debolezza del disegno di studio e/o incompletezza dei risultati e/o non sufficiente chiarezza degli stessi attraverso l'abstract. Lo studio di Hogan et al (Ottawa, Edmonton, Canada) conferma, al contrario, una  differenza altamente significativa della CCSVI all' ECD  presente nel 26% dei malati contro lo 0% dei sani (differenza artatamente ignorata dalle conclusioni tratte dagli autori). Costello et al (Calgary, Canada) non trova alcuna differenza significativa, con ECD extracranico e con RM venosa, tra pazienti SM e soggetti sani. Va detto che alcuni ricercatori degli studi di  Calgary e di  Ottawa  denunciano conflitti di interesse con case farmaceutiche, e che tutti e tre gli studi canadesi sono stati finanziati da  MS Society of Canada, che si è espressa in più occasioni negativamente rispetto alla CCSVI.

In ogni caso, questi quattro studi non sono esemplificativi, e non esauriscono affatto il panorama delle ricerche su CCSVI e SM fin qui compiute nel mondo. Tutt’altro.

La verità è che, in presenza di opinioni fortemente contrastanti e che confondono l’opinione pubblica, i malati, ma anche i medici  non specializzati in questa materia, l’unico riferimento attendibile, nella scienza, sono le meta-analisi. “Sono queste ultime a raccontare lo stato delle cose”, ha scritto recentemente Zamboni, e ad esse tutti, anche i media, dovrebbero rivolgersi, per comprendere e fare informazione corretta e non sbilanciata.

Bene: sull’associazione tra CCSVI e SM esistono tre meta-analisi che tengono in considerazione in modo molto interessante tutti gli studi epidemiologici comparabili fra loro condotti nel mondo (Laupacis, Cmaj 2011; Tsivgoulis Ther Adv Neur Dis 2013; Brittany Vasc Endovasc Surg 2013). In breve, solo 6 su 19 studi negano tale associazione. Tutte le tre meta-analisi dimostrano una significativa prevalenza di  Ccsvi nella SM.

PERCHE’ DI TUTTO QUESTO NON SI E’ PARLATO ALL’ECTRIMS? PERCHE’ NON SI E’ DISCUSSO DI TUTTI GLI STUDI CONFERMATIVI DELLA CORRELAZIONE TRA CCSVI E SM? COME MAI SI COPRE DI SILENZIO LA  RICERCA INDIPENDENTE INTERNAZIONALE SULLA CCSVI, MENTRE SI DA’ TANTO SPAZIO ALLA RICERCA FINANZIATA DA PRIVATI? COME MAI LA COPERTURA MEDIATICA E’ COSI’ SBILANCIATA A FAVORE DI COLORO CHE NEGANO LA CORRELAZIONE TRA CCSVI E SM?

Intanto, sul versante vascolare,  due settimane fa gli oltre 2000 delegati di 57 Paesi presenti al Congresso mondiale sulle malattie del sistema venoso tenutosi a Boston (http://Uip2013.org) hanno conferito al dr Sergio Gianesini, un giovane ricercatore del gruppo del prof. Paolo Zamboni, l'Award delle migliori comunicazioni scientifiche sulle oltre 500 presentate al Convegno. Gianesini ha presentato uno studio preliminare su un nuovissimo intervento che si attua per una forma particolare di CCSVI. Innegabilmente un’ulteriore conferma della scoperta di Zamboni.

Di fronte alla spaccatura nel mondo scientifico, che si traduce nel rallentamento della ricerca di cui fanno le spese i malati, che non possono aspettare, l’Associazione  CCSVI nella SM Onlus, fatta da malati e familiari di malati, continua a chiedere con forza il rapido superamento dei compartimenti stagni tra specialisti nella ricerca sulla CCSVI, e l’affrancamento di quest’ultima da qualsiasi conflitto di interessi. La CCSVI, e la terapia indicata da Zamboni per essa, rappresentano una concreta speranza per i malati di sclerosi multipla. E comunque, sperimentazioni cliniche come Brave Dreams, in atto in Italia e nel mondo, daranno una risposta definitiva alle tante domande che la scienza, e i malati, si pongono. 

Ufficio stampa Associazione CCSVI-SM

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Sono Dora Carapellese, mi occupo di comunicazione, offrendo servizi di ufficio stampa, scrittura per l'editoria e formazione.

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